罕见病目前一共有三个共性问题，治疗难，用药难，诊断难，想要破局罕见病构建其保障体系存在着非常多的难点需要解决。北京时间7月21号到7月23号北京病痛挑战公益基金会发起了中国罕见病联盟任指导的2023第五届罕见病合作交流会正式召开，本届罕见病交流会以“患者参与。对话罕见”作为主题。
全球现在已知的罕见病已经达到了7000多种，我国就有2000多万罕见病患者，每年新增罕见病患者已经超过了20万人。药物可及性是罕见病领域最重要的核心问题之一，近年来我国高度重视罕见病患者的用药保障。截止到目前为止一共有103种罕见病药物在中国上市。103种药物涉及到47种罕见病，有73种药物目前都已经纳入了医保，这73种药物又涉及31种罕见病治疗，如何解决罕见病药物的就医难题，目前没有得到解决。
